Σε εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Τα προσωπικά τους βιώματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους ως άτομα με σπάνιες παθήσεις, μοιράστηκαν δύο μέλη της φοιτητικής κοινότητας του Τεχνολογικού Πανεπιστημίου Κύπρου (ΤΕΠΑΚ), στο πλαίσιο Ημερίδας που πραγματοποιήθηκε στο Πανεπιστήμιο, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Την Ημερίδα διοργάνωσε το Κέντρο Φοιτητικής Ανάπτυξης του ΤΕΠΑΚ, σε συνεργασία με την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠΑΣΣΠ), την Τετάρτη, 28 Φεβρουαρίου 2024, με σκοπό τη συζήτηση των κοινωνικών προεκτάσεων των αόρατων αυτών παθήσεων. Το «παρών» του στην εκδήλωση έδωσε και ο Υπουργός Υγείας, κ. Μιχάλης Δαμιανός.

Στην ημερίδα μίλησαν η φοιτήτρια Ελίζαμπεθ-Σοφία Ριγκμπύ και ο φοιτητής Γιώργος Παναγιώτου, οι οποίοι έχουν διαγνωστεί με μυϊκή δυστροφία, μια σοβαρή και σπάνια γενετική πάθηση.

Η Ελίζαμπεθ-Σοφία Ριγκμπύ είναι τελειόφοιτη, προπτυχιακή, φοιτήτρια στο Τμήμα Καλών Τεχνών του ΤΕΠΑΚ, η οποία υπήρξε και το πρώτο άτομο από το Πανεπιστήμιο με κινητικά προβλήματα, το οποίο ταξίδεψε στο εξωτερικό για βραχύχρονη εκπαίδευση στο πλαίσιο των σπουδών της και του προγράμματος κινητικότητας Erasmus+.

Ο Γιώργος Παναγιώτου είναι απόφοιτος του Τμήματος Χρηματοοικονομικών και Ναυτιλίας του ΤΕΠΑΚ. Αυτή την περίοδο συνεχίζει τις σπουδές του στο τμήμα  Επικοινωνίας και Σπουδών Διαδικτύου του Πανεπιστημίου για απόκτηση δεύτερου πτυχίου. Είναι, επίσης, συγγραφέας του αυτοβιογραφικού βιβλίου «Ένας αλλιώτικος Οδυσσέας», στο οποίο μιλά για την προσωπική του εμπειρία και τα βιώματά του ως άτομο με αναπηρία.

Το Κέντρο Φοιτητικής Ανάπτυξης της Υπηρεσίας Σπουδών και Φοιτητικής Ευημερίας βρέθηκε δίπλα στους δύο φοιτητές, από την πρώτη μέρα έναρξης της φοίτησής τους στο ΤΕΠΑΚ, παρέχοντάς τους κάθε δυνατή στήριξη και βοήθεια που χρειάζονταν.  «Θεωρήσαμε σημαντικό να μάθουμε πώς είναι η μέχρι σήμερα εμπειρία τους ως μέλη της φοιτητικής κοινότητας του ΤΕΠΑΚ και πώς μπορούμε να βελτιωθούμε ως Πανεπιστήμιο, στον τομέα της στήριξης ατόμων με αναπηρίες», αναφέρει η Λειτουργός του Κέντρου και εγγεγραμμένη κλινική ψυχολόγος, Γεωργία Φράγκου.

Η Ημερίδα άρχισε με ομιλίες από τον Αντιπρύτανη Οικονομικού Προγραμματισμού και Ανάπτυξης του ΤΕΠΑΚ, Δρ Ευάγγελο Ακύλα, τον Πρόεδρο της ΠΑΣΣΠ, κ. Χαράλαμπο Παπαδόπουλο και τον Υπουργό Υγείας, κ. Μιχάλη Δαμιανό.

Στο πλαίσιο της Ημερίδας, πραγματοποιήθηκε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης, με τη συμμετοχή έξι ασθενών με σπάνιες παθήσεις, όπως είναι η θαλασσαιμία, η Mυασθένεια Gravis, η ναρκοληψία, και η νόσος του Huntington.  Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, παρουσιάστηκαν, μεταξύ άλλων, τα βιώματα και οι εμπειρίες των ατόμων αυτών, η διάγνωση και τα συμπτώματα της πάθησής τους και η ανάγκη της ομαλής ένταξης τους στην κοινωνία, χωρίς αποκλεισμούς και διακρίσεις.

Παράλληλα, οι ειδικοί που συμμετείχαν στην εκδήλωση, εξέφρασαν την επιστημονική άποψή τους πάνω σε μια σειρά από θέματα σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, όπως είναι για παράδειγμα η κοινωνική ενσωμάτωση των ατόμων αυτών, ο ψυχολογικός αντίκτυπος των σπάνιων παθήσεων στους ασθενείς και οι υπηρεσίες στήριξης που χρειάζονται,  όπως, για παράδειγμα, οι υπηρεσίες   λογοθεραπείας, εργοθεραπείας και φυσιοθεραπείας.

Τέλος, συζητήθηκαν οι υπηρεσίες και οι διευκολύνσεις που προσφέρονται από το ΤΕΠΑΚ στους φοιτητές και φοιτήτριες με σπάνιες παθήσεις και αναπηρίες, ενώ παρουσιάστηκε η διαδικασία εισδοχής των ατόμων αυτών στο Πανεπιστήμιο με ειδικά κριτήρια.

Τα αποτελέσματα της Ημερίδας και τα αιτήματα που υπεβλήθησαν από τα άτομα με σπάνιες παθήσεις που συμμετείχαν στην εκδήλωση, θα  εξεταστούν από την αρμόδια υπηρεσία του Υπουργείου Υγείας.

Για μια συμπεριληπτική εκδήλωση η οποία προσέφερε τη δυνατότητα να ακουστούν τα πραγματικά βιώματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, έκανε λόγο η Κοινωνική Λειτουργός του Ινστιτούτου Γενετικής και Νευρολογίας Κύπρου, κα Μαρίνα Παύλου, η οποία συντόνιζε τη συζήτηση στρογγυλής τραπέζης, μαζί με τον Λειτουργό της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, κ. Σπύρο Πολυβίου. Στην εκδήλωση μίλησε και η Εργοθεραπεύτρια, κα Όλγα Βαρναβίδου σε σχέση με τα θέματα της ειδικότητάς της.

Εκ μέρους του ΤΕΠΑΚ, μίλησαν ο Δρ Άγγελος Κασιανός, Λέκτορας Ψυχολογίας Υγείας στο Τμήμα Νοσηλευτικής, η Δρ Μαρίνα Χαράλαμπους, Ειδικό Εκπαιδευτικό Προσωπικό και Υπεύθυνη Κλινικής Ενηλίκων στο Τμήμα Επιστημών Αποκατάστασης, ο Δημήτρης Σωκράτους, Φυσιοθεραπευτής του Ινστιτούτου Γενετικής και Νευρολογίας Κύπρου και υποψήφιος Διδάκτωρ του Τμήματος Επιστημών Αποκατάστασης, και η Γεωργία Φράγκου, Λειτουργός του Κέντρου Φοιτητικής Ανάπτυξης.  

Την Ημερίδα παρακολούθησαν επαγγελματίες υγείας, νοσηλευτές και νοσηλεύτριες, ασθενείς και οικογένειες ασθενών με σπάνιες παθήσεις, καθώς και συνοδοί των ατόμων αυτών.

Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και του Συνδέσμου Ψυχολόγων Κύπρου. Χορηγός επικοινωνίας ήταν το Ραδιοφωνικό Ίδρυμα Κύπρου (ΡΙΚ).

Το νοσηλευτικό προσωπικό που συμμετείχε στην Ημερίδα έλαβε πιστοποιητικό μοριοδότησης από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Νοσηλευτών και Μαιών.

Πατήστε ΕΔΩ για να δείτε το βίντεο της εκδήλωσης.